对谱系妈妈燕子发生兴趣，缘于一件小编觉得“很酷”的事：1月19日，她和爱人带着自闭症儿子小土豆，从河南洛阳出发，自驾多公里，历经4天3夜，回到新疆库尔勒市过年。
从启程到回家，小编眼巴巴数了好几天，终于等燕子把一切事情打理妥当，跟她有机会聊天。一聊才知道，这一路与其说“很酷”，不如说“很囧”：除了加油，一家三口几乎没什么花费。吃的全部来自出发前在网上买的50多块钱的12盒自嗨锅，以及12包方便面、一些零食；喝的全靠一个暖瓶，到服务区就接满。最囧的时候，有一次商家不支持支付宝花呗，差点没加上油。
回家路上，燕子和她心爱的小土豆。
燕子说起这些，倒是笑着的。此时，距年她从库尔勒开车到洛阳带儿子干预，已经过去了两年。比起那两年的居无定所，顶着大太阳搜寻墙上杂乱无章的租房信息，上下几十趟搬东西，现在她终于回家了。一来一回，小土豆也长大了……
01一个破书包一条被，13岁的燕子和姐姐进了新疆先交代一下燕子是怎么“飞”到新疆的。燕子出生在河南省洛阳市涧西区一个名叫磁涧镇的小镇。她印象中，小时候家里条件挺好，有个姐姐，下头还有个弟弟。转折发生在燕子小升初的时候，妈妈得了肝癌，晚期恶化成肝腹水，看病几乎花光了家里所有的钱。妈妈终是没熬过去，剩下父亲一人拉扯着仨孩子。那时，弟弟上小学三年级，燕子初一，上中专的姐姐干脆就没上学了。土豆妈妈——燕子。不得已，燕子的父亲想把燕子和姐姐送到舅舅家寄养，（舅舅和妈妈关系很好，且已成家并养育有一双儿女）。写信过去，舅舅同意了，接过养育4个孩子的重担。于是，燕子的父亲将未满13岁的燕子和16岁的姐姐送到县城火车站。县城的亲戚把姐俩儿送到西安，并送上了开往新疆的火车。母亲的去世、被抛弃的感觉以及一车厢的陌生人，燕子在沉默和眼泪中奔向了未知的人生……燕子的舅舅当时在新疆的博斯腾湖靠打渔为生，开着像拖拉机一样的渔船，生意还不错。来到新疆那年的9月，舅舅家的户口本上已经写上了小姐俩的名字，燕子也在当地学校上了学。幸运的是，她和姐姐在新环境过得不错，还见到了久违的姥姥。“吹一下成绩，学习一直比较好，稳居全班前三名，但心情一直不好。”燕子说。此后，舅舅打渔的生意每况愈下，父亲再也没有联系她们，姐姐靠打工勉强维持到初中毕业。日子就这么过，年少的经历逐渐结痂、记忆埋藏，日子也没什么大不如意的事，上学、毕业、工作，结婚。最终，燕子和爱人把家安在了库尔勒。02生下来就住保温箱的小土豆小土豆是年5月出生的，早产，提前两个月就从燕子肚子里蹦了出来。玩耍的小土豆小土豆出生就住进了保温箱，20多天花了好几万；后来又查出心脏动脉导管未闭合，需要做手术。这也导致小土豆体质不是很好，从出生一直到两岁多，医院体检。很长时间，燕子都把小土豆发育中的异常归因于早产，比如一直跟大人没有眼神交流、容易烦躁、运动落后。但他小时候有语言，八九个月会喊“妈妈”，能说简单的字，“回家”“走啊”“喝牛奶”，不想说或不会说时，就拉、拽大人表达需求。真正重视起来，已经到了年，小土豆快4岁时。燕子和爱人在库尔勒挣钱还债，小土豆跟爷爷奶奶已经在乌鲁木齐生活了两年。那年春天，他进了一所幼儿园，虽然在集体环境里，但几乎学不到什么，喜欢乱跑，不和小朋友一起玩，只做自己爱做的事，比如不停转圈。自闭症还没诊断出来，一次高烧先找上了门。年迈的爷爷奶奶就医意识薄弱，感冒升级成肺炎，小土豆烧到了42医院送，半路孩子就抽过去了。第二天，燕子从库尔勒赶到乌鲁木齐，看到坐在床上的儿子，眼窝、额头、鼻子下面全是青的，原来情急之下老年人唯一知道的办法就是掐人中，才留下一串又青又紫的印子。燕子跟儿子说话，发现土豆连过去的土豆都不如了，以前还能说，现在彻底没有了语言、认知，不会叫、不会指，“好像和我们不在一个世界。”03去洛阳，去康复“缺氧可能损害了孩子的神经系统，基本无法恢复。”医生遗憾地告诉燕子，并开了一堆昂贵的进口补脑液。在医院，“那个特别差劲”的康复科主任对她说：“一辈子都治不好了，你干脆回去申请，重新生一个。”“我当时心里难受得呀，就在楼道里哭。后来，医院，医生给出了疑似孤独症的结论。”燕子说，她听到这仨字时脑子就懵了，在网上搜了很多信息，看得云里雾里，就想找个周边有一样症状的孩子，问问怎么治。“后来在我们小区找到一个，但说是去北京了，也联系不上。”她说。千里之外的河南老家就这样成为了不二之选（北京、上海等地也问过，主要是钱不够）。问遍了老家的亲戚，有没有见过自闭症孩子，去哪里看的？最后瞄准了当地的妇幼保健院，电话咨询过后，医生建议，抓紧时间来康复吧。和妈妈在一起于是，一家人匆忙收拾了几件简单行李，开车从新疆来了洛阳，正式开始了诊断、干预。“医生评估花了大概两天，娃啥也不知道，颜色、数字、应名，就是偏差特别大的那种，最后跟我们说是重度自闭症。”燕子说。现在回想起来，虽然感觉评估不够精准，但也误差不大，算是没走弯路。确诊之后，医院的干预。起初上课时坐不住，所有课都哭闹得厉害，个训教室里的玩具没一样感兴趣的。稍微不怎么抵触的音乐课全靠大人手拉着辅助，直到一个多月后，他才记住每天都跳的那几个动作。不得不说的是，有了专业老师介入，小土豆还是有明显进步，比如差不多3个月后，有些动作已经能模仿两三步，会说20多种蔬菜水果的名字，会给一些物品命名，认识了红、黄、蓝、绿4种颜色。就这样，直到年底，医院流行甲型流感，燕子带着小土豆出了院，落脚弟弟家。04疫情来了，爸爸偏瘫，我们躲在农村挖野菜恰在此时，要过年了，新冠肺炎疫情来了，燕子的老父亲突然偏瘫。右半边身体整个不能动，大小便失禁，当下也不能吃东西，一根管子从鼻腔伸到胃里，输送些汤水。燕子和弟弟伺候父亲两个多月，小土豆就暂时寄居在弟弟的老丈人家，由年仅12岁的小姐姐照顾，由于晚上着凉，又引发低烧，亲戚家也不敢再待，宾馆不敢住，竟至无处可去。“可害怕呀，疫情特别严重，我们县上就有好几例。我就带着土豆偷偷跑到弟弟农村的老房子里。去了没几天，村子就封了，我们被封在村里，啥吃的都没有。”小土豆住院时，最喜欢的一个谱系姐姐。每天见面就是“姐姐，我要吃你的什么”“姐姐，玩滑板车”“姐姐，给我橡皮泥”……当吃饭都成为问题时，村里给燕子的父亲发了一袋面粉，就是那袋面粉，让娘俩儿在乡下的老房子里熬过了寡淡无助的一个月。“爸爸年前买了好多白菜，农村虽然菜不够丰富，好在地里有些村民种的菠菜，我们就挖着吃。”燕子回忆，不能串门玩，孩子待不住，他们就到地里瞎转悠、骑骑滑板车。年3月，形势稍微好转，燕子在网上买了一箱土豆、一箱胡萝卜，还买了一小块肉。“孩子当时好馋肉，太长时间没吃了。”她也见到了一直在住院、由弟弟照顾的父亲。其间，失去身体上的自由，老人脾气烦躁，哇啦哇啦操着听不清的脏话骂人，把饭扔在地上，捶他已经失去感觉的胳膊和腿。“照顾我爸爸一个星期后，我医院了，那时我手头的积蓄已经所剩无几，便停掉了之前几项效果不确定的针灸、电疗等课程，剩下个训课、音乐课、手工课。可疫情3个多月没上课，好不容易练出来的技能已经忘得差不多了，只能从头开始。”燕子说。感觉干预进展太慢，医院对面的一家小机构里也给孩子报了课，一个月块，跟医院的课同时进行，从年3月一直上到7月底，医院的干预费用，一个月开支达到了1.4万元。“年7月，小土豆出院，我身上只剩下块了。”05块，能干啥钱的捉襟见肘除了上课费用贵，还跟家庭成员的态度有很大关系。刚开始，家里人听医生说小土豆这辈子都治不好了，土豆爸爸及家人看着昂贵的康复费用不是很支持，燕子好说歹说下，才为孩子争取到了前往洛阳康的机会。“卡里只剩下块的时候，楼房根本租不起，还得吃饭呀。”燕子说，那时候，她看着生养自己的家乡，觉得自己更像个异乡人。医院一个病友看他们可怜，联系到一位做慈善的校长。这位校长听说情况后伸出援手，说他们可以免费住在学校宿舍，小土豆也可以免费上课，直到有钱为止。“当时挺激动，收拾好东西就跑过去了。去了一看，根本不行，虽然土豆能力不好，但那里的孩子更严重，有的还打人，土豆一天被打好几回，我只能天天坐在旁边陪着，陪了十多天，后来我老公打了些钱，就重医院，开始干预。”在这家医院，乖巧的小土豆孩子很快适应了新环境，和老师形成了默契。医院附近找了间民房，块钱一个月，租了半年。小土医院康复，感统、个训、语言、音乐/游戏课。“跟着我，小土豆挺能吃苦。”燕子感慨，块租的房子在顶楼，夏天连个空调都没有，“都快把人蒸熟了”。后来实在忍耐不了，她买了个电风扇，把孩子吹感冒好几回，可不开，全身都会不停出汗。06小土豆真的长大了……干预初期，家长可以进个训室看课，燕子趁机学了不少知识。那时，她已经加入ALSO社群，学实操，跟老家长学经验，在干预上逐渐建立起一点信心。学了新知识点，她就带着孩子去泛化。要是孩子一直学不会，就跑到社群里追着问是不是方法错了。“我比较笨，不像别的妈妈能很快理解、运用。不过我也一直在努力，有幸两三次，秋爸爸还指导过我。”提起在ALSO的学习经历，燕子语气轻松起来。现在，5岁多的小土豆能说的句子越来越长，为了泛化，她带儿子到外面玩，看见树啊、虫子、石头呀都教，很多名词、动词渐渐学会了。到年底，在外奔波两年，钱所剩无几，燕子想往家飞了。“回来前，我们在ALSO做过一次评估，3岁多一点的认知；两岁到两岁半的语言和理解能力，逻辑思维不行，回去要抓紧练；四肢还有点不协调；生活里很多长一点的话仿说才行……”燕子细数着小土豆种种需要加强的能力，感觉未来任重道远。不过，可以肯定的是，干预和父亲生病花掉十几万费用之后，年，小土豆将和爸爸妈妈生活在库尔勒，像大多数家庭一样回归家庭。见到已经和离开家时相比进步“神速”的小土豆，土豆爸爸也开始对儿子未来的生活有了更多的信心，一家人的日子比之前也更融洽些。“去年刚开的一家机构，就在家附近，两三站路这么远，我们已经看过了，再考虑考虑。”燕子说，她感谢儿子让她变得坚强，清楚自己作为一名母亲的责任，懂得要更加坚定地为孩子的康复而努力。和爸爸在一起，过生日。祝福小土豆！未来的挑战还有很多，希望坚韧乐观的燕子能够在以后的日子里，始终拥有与命运的不公和不幸对抗的勇气，哪怕狂风暴雨之后，也能带着小土豆在散滩乱石中开出花来。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇推荐文章
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